患者家族の声

DRPLAは、発症する年齢によって症状や進行の仕方が大きく異なる病気です。また、遺伝性疾患であるため、一つの家族に複数の患者さんがいることも少なくありません。そのため、病気は患者さん本人だけでなく、ご家族や介護を担う方々の人生にも大きな影響を与えます。

家族の数だけ、それぞれ異なる物語があります。ここでは、DRPLAとともに生きる患者さんやご家族の声をご紹介します。一つひとつの声が、この病気への理解を深め、未来の患者さんやご家族への希望につながることを願っています。

※プライバシー保護のため、年齢など一部の情報を変更しています。