DRPLA Family Networkは、DRPLAとともに歩む患者さん、ご家族、ご遺伝の可能性を抱える方々が、互いに支え合い、つながりを深めるための会です。

DRPLAは希少疾患であり、同じ悩みや不安を分かち合える人と出会う機会は多くありません。病気の進行や介護、遺伝への思い、将来への不安などを、一人で抱え込んでしまうこともあります。

私たちは、患者さんやご家族同士の交流、情報や経験の共有、医療・福祉に関する情報提供、社会への理解と啓発活動、そして治療や研究の発展を願いながら活動しています。

「話を聞いてみたい」「情報を知りたい」「まだ参加する勇気はないけれど、少し様子を見てみたい」

そのような方も、どうぞお気軽に家族会を訪れてください。一人ではなく、ともに支え合いながら、希望を持って歩んでいけるつながりを大切にしています。

また、私たちは世界的に活動する団体「CureDRPLA」と連携しながら活動しています。患者数の少ない疾患だからこそ、国や地域を超えたつながりが大切だと考えています。

すべてのDRPLA患者さんとご家族が希望を持って歩んでいけるように。それが私たちの目指す姿です。