特別顧問：小野寺理先生からのメッセージ

DRPLAの患者さん・ご家族の皆さまへ

私は30年以上にわたり、DRPLAという病気に関わってきました。

長い年月の中で、多くの患者さんやご家族と出会い、その姿から本当に多くのことを学んできました。

昔、訪問診療でこの病気のお子さんとお父さんのそばで、静かに寄り添うご家族の姿がありました。

その穏やかな時間の中に、深い愛情と覚悟を感じ、私は強く心を動かされました。

まだ中学生だった女の子が初めての痙攣で本症の診断がつき、

現実を受け止めながらも懸命にお子さんを支え続けるお母さまの姿に、私は深い感銘を受けました。

あの時からずっと思っているのは――

**この病気は、患者さんだけの病気ではなく、ご家族全体の病気でもある**ということです。

ご家族の支えがあってこそ、患者さんは日々を生き抜く力を持てます。

そしてそのご家族の思いが、私たち研究者や医療者を動かす原動力になってきました。

この病気は稀な疾患です。

そのため、皆さんが通われている主治医の先生方の多くは、DRPLAの診療経験が少ないかもしれません。

しかし、どうか不安にならないでください。

私たちは、全国の医療者と連携しながら、**最新の知見や治療情報をできるだけ均てん化し、共有していくこと**を大切にしています。

皆さまが「今できる最善の医療」を受けられるよう、情報を発信し、支援の輪を広げていくことをお約束します。

治療法がなかった時代を経て、いまようやく希望の光が見え始めています。

臨床試験も進み、世界中の研究者がこの病気に真剣に取り組んでいます。

それは、患者さんとご家族が歩みを止めずに声を上げ続けてくださった結果です。

どうか、これからも希望を持ち続けてください。

その希望の力が、次の世代の治療につながります。

私もこれからも皆さんとともに歩み続けます。

小野寺理（おのでらおさむ）

新潟大学脳研究所

運動失調症（DRPPLAを含みます）研究班代表

小野寺理 MD, Ph.D.

新潟大学脳研究所長

新潟大学医歯学総合病院病院長補佐

日本神経学会理事　認知症学会理事　神経化学会理事

脳神経内科教授

TEL 025-227-0666 E-mail [email protected]