CureDRPLAは、アメリカを拠点とする非営利団体で、ポール・コンプトン氏とアンドレア・コンプトン氏によって設立されました。お二人の息子であるタイソン君は、2018年8月にDRPLAと診断されました。
CureDRPLAの使命は、患者家族、医師、研究者を結びつけ、DRPLAの研究を推進し、治療法の実現を目指すことです。
これまでにCureDRPLAは、その使命を達成するため、研究プロジェクトや関連活動に700万ドル以上を助成してきました。最新の活動内容については、「5-Year Impact Report（5年間の活動報告書・日本語版）」をご覧ください。
DRPLAは日本に患者が多いことから、CureDRPLAは日本の研究者や医療関係者との連携を重要な課題として取り組んできました。CureDRPLAアドバイザリーボードメンバーである塩沢淳子さんは、日本のDRPLA患者とその家族のコミュニティづくりに重要な役割を果たしてきました。その活動をさらに発展させ、日本における支援の輪を広げるため、彼女はDRPLA Family Network（DFN）を設立しました。
DFNは、CureDRPLAと緊密に連携しながら活動します。CureDRPLAが世界規模でDRPLA研究や治療開発を主導する一方で、DFNは日本を中心とした患者家族への情報提供や交流支援を担い、その活動を支えます。両団体はそれぞれの役割を生かしながら協力し、共通の使命の実現を目指します。
日本語を話さないDRPLA患者やその介護者の方は、研究プロジェクトに関する情報や支援を受けるために、CureDRPLAへ直接お問い合わせください。詳しくはCureDRPLAのウェブサイト（https://curedrpla.org/en/）をご覧ください。また、[email protected] までメールで連絡することもできます。
