東京科学大学の桑原宏哉先生が主催する「N-of-1カフェ」に、DRPLA患者家族が参加しました。希少疾患治療にはN-of-1が大きな鍵となります。DRPLAを含めて、4つの希少疾患患者家族も集まり、医療関係者に経験を共有し、新たな支援のあり方を考える機会となりました。