駒沢女子大学看護学部看護学科、奥井良子教授、長嶋祐子教授、髙田幸江准教授による「歯状核赤核・淡蒼球ルイ体萎縮症患者とともに生きる家族の体験」と題したポスター発表が行われました。DFNのメンバーがインタビューに協力しています。
以下、奥井教授のインタビューの感想です。
『疾患の苛酷さ、ご本人とご家族の方の壮絶な体験に言葉も出ないほどで、共感などできるレベルはないと感じました。ご家族の皆さんは、それらの体験のなか、現実を受け止めて（逃れることができず）何度も何度も、生活のみならず精神的にも編み直しをしながら今に至っていることを理解しました。
先の見えない不安と諦めの中、治験が始まり微かでも希望が見えて来たことはとても大きいと思いました。
インタビューさせていただいた方々は自分の家族（患者）には間に合わないかもしれないが、自分たちの挑戦が、未発症者や発症初期の患者のためになることを願っていること、遺伝疾患であることの社会的障壁を乗り越えてある社会への発信をしていくことに意義を見出していること、ご家族の方々の精神性をさらに高めていると強く感じました。』
